Jose Maria Casado: “La diversidad enriquece”

01/02/2022

Jose Maria Casado y Berta Gimeno, miembros del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), visitaron Larraintzarko Ikastetxea el pasado 21 de enero, para hablar sobre discapacidad con los alumnos y alumnas de 4º de ESO. El encuentro tuvo lugar después de que el propio Casado mantuviera una videoconferencia con los estudiantes el pasado 19 de noviembre.   El propio Casado fundó en 2012 GERNA con la ayuda de otros dos amigos. El objetivo, entonces, era lograr un mayor protagonismo para las personas con enfermedades raras y lograr una mejor atención para ellas en el Hospital de Navarra. En esa lucha continúa este hombre de 67 años. Hace 35 años que comenzó a perder la vista, por culpa de una enfermedad en su retina. Hoy está ciego, pero eso no le resta fuerzas para seguir aprendiendo. Estudia la carrera de Psicología en la Universidad Pública de Navarra y, precisamente en la educación, es donde se ha encontrado con muchos obstáculos, porque los contenidos no están adaptados para los ciegos. Por eso, llega a afirmar que “me he sentido inferior, en ocasiones”.    Impulsar la inclusión Los dos miembros de GERNA dieron consejos para mejorar la inclusión de las personas con discapacidad. “La clave de la accesibilidad universal está en buscar lo que nos une”, aseguró Casado.    En la misma línea, Berta Gimeno pidió la solidaridad de la sociedad. “Muchas veces, nos encontramos con gente que necesita nuestra ayuda, pero como no sabemos cómo ayudar, nos quedamos quietos. En esos casos, lo mejor es preguntar a la persona si necesita algo o cómo podemos ayudarle, porque ella misma nos explicará qué tenemos que hacer”, explicó esta trabajadora social.   340 familias GERNA lo constituyen unas 340 familias y de ellas, 80 personas tienen menos de 18 años. En total, registran más de 180 enfermedades diferentes y “unos 15 jóvenes no tienen identificada su enfermedad, están en un proceso de diagnóstico”. Esa falta de nombre de la enfermedad que sufren provoca un perjuicio enorme, “porque obstaculiza el camino para acceder a las ayudas o los tratamientos médicos”, señaló Casado.   Para que una enfermedad sea considerada “rara” debe afectar a 5 personas de cada 10.000 y “eso entorpece la investigación de estas afecciones”. En Navarra se registran unas 38.000 personas afectadas por una enfermedad rara, un 3% de la población. Sin embargo, Casado dejó claro que “la rara es la enfermedad, no la persona”.    Proyecto ONCE Los alumnos de 4º de la ESO están trabajando en el proyecto de la ONCE “El camino que nos hace iguales”. El objetivo de esta iniciativa es que los estudiantes reflexionen sobre la discapacidad y propongan en un vídeo medidas que ayuden a mejorar la inclusión. Esta visita de GERNA formó parte de este trabajo.    Desde el centro queremos agradecer la disponibilidad y el compromiso de GERNA en la lucha por mejorar la inclusión y concienciar sobre las discapacidades.